Anche i truffatori lo hanno fatto! Hanno messo le mani sulle campagne SMA

Notizie Per Bambini Malattia Di Sma Pazienti Sma / by admin / January 25, 2021

Famiglie di bambini con SMA organizzano campagne di aiuto per la terapia genica, dicendo "Una speranza". Tuttavia, i truffatori hanno colto questa opportunità.

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Famiglie che attribuiscono le loro speranze alla terapia genica per i loro figli con SMA, 2,4 milioni di dollari (17 milioni 650mila lire) negli USA, Campagne una dopo l'altra per raggiungere il trattamento più costoso del mondo in Europa, che è di 2,1 milioni di euro (19 milioni di lire) sta tenendo. Alcune delle loro campagne sono ampiamente supportate da celebrità e uomini d'affari, mentre altre non tengono la mano. Alcune famiglie conducono le loro campagne di aiuto dall'estero con la gestione di "go fund me" (sito di raccolta fondi online).

Nel nostro paese, è richiesta l'autorizzazione del governatorato per le campagne nell'ambito della "Legge sulla raccolta degli aiuti". Senza autorizzazione, alle famiglie è vietato condividere i numeri IBAN. Mentre le famiglie cercavano di fare qualcosa per salvare i propri figli, i truffatori hanno preso parte alle campagne. Quando i truffatori che hanno aperto conti falsi utilizzando foto di bambini affetti da SMA hanno recentemente raccolto denaro dai benefattori, anche le campagne sono state esaminate. Öykü Elmalıca di 23 mesi che combatte contro SMA ad Ankara e Mira di 28 mesi che combatte contro SMA Tipo 2 Truffatori che hanno aperto conti falsi usando le fotografie di Lina Pala, soldi di benefattori raccolto. Notando la situazione, le famiglie hanno presentato una denuncia penale lo scorso novembre. Spiegando di essere vittime di malintenzionati, le famiglie hanno parlato con Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (paziente SMA di tipo 1, padre di Eylül Öztürk di 17 mesi): Abbiamo fatto domanda in Ungheria per la terapia genica a Eylül. Ci hanno accettato per il trattamento. Con la campagna abbiamo raccolto 1 milione 380mila euro di cure, che vale 2,1 milioni di euro. Tuttavia, recentemente, persone malintenzionate hanno preso di mira le campagne SMA. La condivisione dell'IBAN è vietata. Non è possibile effettuare campagne senza il permesso del governatore. Prima era così, ma dopo gli episodi di frode, le campagne sono state prese in considerazione. La campagna si è fermata. Da un lato i truffatori, dall'altro le voci sul trattamento che speravamo.

Tuğçe Kurttekin (madre di Poyraz Ali (3) paziente SMA di tipo 1: A Poyraz Ali è stata diagnosticata la SMA quando aveva 6 mesi. Poyraz Ali è attualmente di 12 chili. Se prendesse altri 1,5 chili, perderebbe la sua possibilità. Fortunatamente, abbiamo raccolto i soldi per il trattamento durante la campagna. Andrà per la terapia genica. Attualmente stiamo preparando i nostri documenti come altre famiglie. Abbiamo ottenuto risposte molto positive con il farmaco Spinraza. Ora, se abbiamo una probabilità dell'1 percento, la cerchiamo. Proveremo se funzionerà o no.